Vendredi 14 novembre 2014
«Le patient expert»
Nouveau concept révolutionnaire
Le téléphone sonne de France Inter du 5 novembre a été consacrée à cette révolution.
C’est un concept qui est né notamment suite à l’épidémie du sida et de l’émergence d’internet.
Avant, le médecin était le savant tout puissant, capable dans le pire des cas de vous convaincre que vous étiez malade, et dans le meilleur de vous soigner.
Mais sans jamais se déposséder de sa science. Car sa science, c’était son pouvoir.
De fait, un patient, c’était aussi un être crédule, un malade réduit à sa maladie, vulnérable et dépendant du diagnostic, des soins et du savoir du sachant.
Mais depuis quelques années, depuis que les progrès médicaux ont transformé nombre de maladies mortelles en maladies chroniques, une révolution est en cours.
Certains malades ont dû apprendre à vivre longtemps avec leur maladie, et ils se sont pris en main… en échangeant entre eux, en retrouvant la maitrise de leurs traitements toujours en liaison bien sûr avec les soignants, ils sont redevenus les acteurs, les auteurs même disent certains, de leur vie.
On les appelle les « patients experts »
Le médecin invité à l’émission a répondu à la question est ce que vous vivez bien l’émergence de ces patients-experts ? : «Non c’est terrible. Nos études, notre organisation ne nous préparent pas du tout à cela !”
Toutefois si vous tapez sur un moteur de recherche “patient expert” vous trouverez de nombreux articles très favorables, même de certains CHU. Il existe aussi des formations pour perfectionner et mutualiser la connaissance des patients experts.
Il s’agit bien sûr de maladies chroniques ou dont la guérison est lente ou incertaine.
Je peux même porter témoignage car à travers Internet j’ai rencontré des patients-experts et ils ont été pour moi d’un immense secours.
Il y a exactement 3 ans, le 14 novembre 2011, je rentrais à l’hôpital pour subir une opération certes lourde mais qui d’une manière radicale devait éradiquer le cancer qu’on venait de diagnostiquer dans mon corps.
Je resterai pudique sur les conséquences immédiates et à moyen terme de cette opération qui est, en effet, très lourde.
Mais en outre, contrairement aux espoirs de “l’opération absolue”, le cancer n’a pas été éradiqué. Il a fallu d’autres thérapies. Mon combat honorable contre cette maladie n’est d’ailleurs pas encore gagné selon de toutes récentes analyses.
Conséquence de ces thérapies, je suis entré mi-janvier 2014 dans un cycle de souffrances de plus en plus dures : Il m’était de plus en plus pénible de marcher, au bout de 100 m les douleurs au niveau du bassin étaient si intenses que chaque pas ne pouvait être réalisé qu’au prix d’une douleur intense.
Les médecins me prescrivaient des anti-inflammatoires qui n’avaient aucun effet. Mon chirurgien avait décelé un problème périphérique à ces difficultés et décidé d’une nouvelle intervention qui n’a eu aucun effet sur mes douleurs.
Ceci a duré 4 mois : Ma vie a été, pendant cette période, confinée entre mon fauteuil de bureau professionnel et mon lit privé avec le moins de déplacement possible autour de ces deux lieux.
Et lors d’une ultime visite chez mon médecin traitant ce dernier a lâché une expression “névralgie pudendale”. Il m’a donné de nouveaux médicaments qui se sont toujours révélés inefficaces et un examen particulier à faire, pour lequel j’ai obtenu un rendez-vous pour fin août (donc 3 mois après).
C’est alors que j’ai tapé sur un moteur de recherche “névralgie pudendale” (c’est une affection d’un nerf qui se trouve au niveau du bassin) et je suis tombé sur un site remarquable, réalisé par des patients experts.
Des gens qui souffraient de cette maladie chronique, ont réalisé ce site pour informer les autres patients. Car certains d’entre eux avaient soufferts plusieurs années avant qu’on diagnostique cette maladie, on leur disait qu’ils souffraient de maladies psychosomatiques !
Sur ce site, outre des informations utiles et très riches sur cette maladie, j’ai découvert les noms et adresses de plusieurs médecins à Lyon qui traitaient cette maladie. Je suis allé les voir et assez rapidement ma situation s’est améliorée. Ma vie est de nouveau supportable.
J’ai pu informer mes médecins habituels et leur donner des précisions sur un certain nombre de points qu’ils ignoraient.
Oui c’est une révolution que celle du patient expert et les médecins seraient bien inspirés d’en tenir compte et d’en faire une ressource. Certains l’ont d’ailleurs compris.