<Ce dimanche, il avait été décidé d’organiser une journée mondiale du vitiligo>
C’est le fait d’avoir entendu cette information qui m’a incité à m’intéresser à ce sujet.
Le <site doctossimo> explique qu’il s’agit d’une maladie de peau qui se caractérise par des zones dépigmentées plus ou moins étendues. Ce site précise qu’elle est connue depuis la nuit des temps.
C’est une maladie qui est analysée par les froids techniciens de la médecine comme bégnine sur le plan médical. Mais ce que ces techniciens feignent d’ignorer c’est l’aspect humain notamment dans sa relation à autrui, dans le paraître qu’on peut dénoncer philosophiquement, mais qui est pourtant si important dans la vie en société.
C’est toujours le site doctossimo qui explique que le vitiligo peut conduire à une détresse psychologique sévère et doit, à ce titre, bénéficier d’une prise en charge adaptée :
« Le vitiligo se manifeste par des plaques blanches correspondant à des zones de peau où les cellules fabriquant la mélanine – à l’origine de la pigmentation de la peau – ont disparu. Ces plaques n’ont pas d’autre spécificité : elles ne démangent pas ou très rarement, elles ne sont ni douloureuses, ni contagieuses. Pourtant, ces simples taches décolorées suffisent à provoquer le dégoût, voire le rejet. Mary, atteinte à l’âge de 8 ans, en a particulièrement souffert quand elle était enfant. « A l’époque, il y a 30 ans, on connaissait encore mal cette maladie, que l’on associait à la gale. Pendant des années, j’ai été rejetée, même par mes anciens amis ; ils pensaient que cela pouvait être contagieux et refusaient de m’approcher.»
Une <association française du vitiligo> a été créée avec pour objet d’informer des nouveaux traitements, mais aussi de créer un groupe capable de faire pression pour que cette maladie soit davantage prise en considération et aussi permettre à celles et ceux qui en sont victimes d’être en lien avec d’autres qui poursuivent le même combat.
Le journal <20 Minutes> a écrit un article à l’occasion de la journée mondiale :
« N’avez-vous jamais eu l’impression que l’on vous dévisageait ? Pour ceux qui vivent avec le vitiligo, cette impression est une réalité souvent pesante. Le vitiligo, tout le monde connaît sans vraiment savoir ce que c’est. Ce n’est pourtant pas une maladie rare. En France, entre 900.000 et 1,2 million de personnes vivent avec le vitiligo. Il s’agit d’« une maladie qui entraîne une disparition des mélanocytes de la peau, les cellules responsables de la pigmentation de l’épiderme, faisant apparaître sur le corps des taches blanches »
Pour ceux qui vivent avec le vitiligo, regards insistants et remarques désagréables ne sont pas faciles à supporter. […] Son vitiligo, Amandine, étudiante en licence de communication à Mulhouse, vit avec depuis l’âge de 2 ans. De larges taches dépigmentées parcourent une grande partie de son corps, qu’elle a longtemps caché. « Traverser l’enfance et l’adolescence a été très difficile, se souvient la jeune femme de 21 ans. Etre ado n’est déjà pas simple, mais quand vous y ajoutez les regards incessants, les moqueries et les réflexions déplacées, ça a été très difficile à vivre : j’éprouvais un grand mal-être et j’en avais marre de ne pas vivre comme tout le monde », se souvient-elle. A l’époque, rien n’aurait pu convaincre Amandine de porter autre chose que des vêtements très couvrants. Pantalon et pull à manches longues, sa garde-robe restait la même par tous les temps.
« Certains ne pratiquent aucun sport, d’autres sont dans un désarroi tel qu’ils sombrent dans la dépression, voire le suicide », ajoute Jean-Marie Meurant. Pour Amandine, le vitiligo est devenu une « obsession ». « Je ne suis pas allée à la piscine avant l’âge de 15 ans et dans le bus, je m’asseyais en posant les mains sur mes jambes, paumes en l’air, pour ne pas que l’on voie les taches sur le dos de mes mains ». Une époque difficile à vivre pour elle et son entourage, en particulier son grand-père, atteint lui aussi de cette maladie génétique.
Jusqu’au jour où, à 18 ans, la jeune femme a décidé qu’elle ne voulait plus vivre de cette manière. « J’ai voulu changer, être plus ouverte sur l’extérieur et m’accepter comme j’étais ». C’est alors qu’elle a rejoint l’association, où elle a fait la connaissance d’autres membres, atteints comme elle de vitiligo. Pour favoriser l’acceptation de la maladie, l’AFV propose régulièrement des ateliers de maquillage correcteur à ses adhérents. Objectif : se sentir plus à l’aise dans son corps, mais aussi « rompre l’isolement qu’entraîne le vitiligo », insiste Jean-Marie Meurant. »
Il existe de belles initiatives pour aider à changer le regard, ainsi <Un photographe sublime la beauté des personnes atteintes par le vitiligo> :
« Pour lutter contre les préjugés, le photographe australien Brock Elbank a choisi de réaliser une série de portraits autour du vitiligo. Interrogé par le site I-D, l’un de ses modèles explique : « certaines personnes ont des physiques plus singuliers que d’autres, en ayant des cheveux différents, des marques sur leur corps, ou bien des taches de rousseur… Mais dans tous les cas, chaque personne est unique. Pour s’accepter, il ne faut pas nécessairement avoir quelque chose d’aussi visible que le vitiligo. Aimez tout ce que vous avez ! La beauté est un mélange de qualités qui vous rendent unique, autant à l’extérieur qu’à l’intérieur. » »
Comprendre le monde, c’est aussi comprendre les autres dans leurs beautés, leurs créativités mais aussi leurs combats et leurs difficultés.
Comprendre, c’est permettre de changer notre regard.
Je trouvais pertinent de partager ces réflexions.
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