{"id":906,"date":"2014-11-14T01:00:00","date_gmt":"2014-11-13T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/lemotdujour.fr\/?p=906"},"modified":"2017-05-08T13:23:56","modified_gmt":"2017-05-08T11:23:56","slug":"vendredi-14-novembre-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lemotdujour.fr\/?p=906","title":{"rendered":"Vendredi 14 novembre 2014"},"content":{"rendered":"
Vendredi 14 novembre 2014<\/div>\n
\u00abLe patient expert\u00bb<\/div>\n
Nouveau concept r\u00e9volutionnaire<\/div>\n
Le t\u00e9l\u00e9phone sonne de France Inter du 5 novembre a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 cette r\u00e9volution.<\/div>\n
C’est un concept qui est n\u00e9 notamment suite \u00e0 l’\u00e9pid\u00e9mie du sida et de l’\u00e9mergence d’internet. <\/div>\n
Avant, le m\u00e9decin \u00e9tait le savant tout puissant, capable dans le pire des cas de vous convaincre que vous \u00e9tiez malade, et dans le meilleur de vous soigner. <\/div>\n
Mais sans jamais se d\u00e9poss\u00e9der de sa science. Car sa science, c\u2019\u00e9tait son pouvoir.<\/div>\n
De fait, un patient, c\u2019\u00e9tait aussi un \u00eatre cr\u00e9dule, un malade r\u00e9duit \u00e0 sa maladie, vuln\u00e9rable et d\u00e9pendant du diagnostic, des soins et du savoir du sachant.<\/div>\n
Mais depuis quelques ann\u00e9es, depuis que les progr\u00e8s m\u00e9dicaux ont transform\u00e9 nombre de maladies mortelles en maladies chroniques, une r\u00e9volution est en cours. <\/div>\n
Certains malades ont d\u00fb apprendre \u00e0 vivre longtemps avec leur maladie, et ils se sont pris en main\u2026 en \u00e9changeant entre eux, en retrouvant la maitrise de leurs traitements toujours en liaison bien s\u00fbr avec les soignants, ils sont redevenus les acteurs, les auteurs m\u00eame disent certains, de leur vie.<\/div>\n
On les appelle les \u00ab patients\u00a0 experts \u00bb <\/div>\n
Le m\u00e9decin invit\u00e9 \u00e0 l’\u00e9mission a r\u00e9pondu \u00e0 la question est ce que vous vivez bien l’\u00e9mergence de ces patients-experts ? :\u00a0 \u00abNon c’est terrible. Nos \u00e9tudes, notre organisation ne nous pr\u00e9parent\u00a0 pas du tout \u00e0 cela !\u00a0\u00bb<\/div>\n
<Cet article de.rue89 montre qu’\u00e0 Lyon le monde hospitalier est tr\u00e8s r\u00e9ticent><\/a><\/div>\n
Toutefois si vous tapez sur un moteur de recherche \u00ab\u00a0patient expert\u00a0\u00bb vous trouverez de nombreux articles tr\u00e8s favorables, m\u00eame de certains CHU. Il existe aussi des formations pour perfectionner et mutualiser la connaissance des patients experts.<\/div>\n
Il s’agit bien s\u00fbr de maladies chroniques ou dont la gu\u00e9rison est lente ou incertaine.<\/div>\n
Je peux m\u00eame porter t\u00e9moignage car \u00e0 travers Internet j’ai rencontr\u00e9 des patients-experts et ils ont \u00e9t\u00e9 pour moi d’un immense secours.<\/div>\n
Il y a exactement 3 ans, le 14 novembre 2011, je rentrais \u00e0 l’h\u00f4pital pour subir une op\u00e9ration certes lourde mais qui d’une mani\u00e8re radicale devait \u00e9radiquer le cancer qu’on venait de diagnostiquer dans mon corps.<\/div>\n
Je resterai pudique sur les cons\u00e9quences imm\u00e9diates et \u00e0 moyen terme de cette op\u00e9ration qui est, en effet, tr\u00e8s lourde.<\/div>\n
Mais en outre, contrairement aux espoirs de \u00ab\u00a0l’op\u00e9ration absolue\u00a0\u00bb, le cancer n’a pas \u00e9t\u00e9 \u00e9radiqu\u00e9. Il a fallu d’autres th\u00e9rapies. Mon combat honorable contre cette maladie n’est d’ailleurs pas encore gagn\u00e9 selon de toutes r\u00e9centes analyses.<\/div>\n
Cons\u00e9quence de ces th\u00e9rapies, je suis entr\u00e9 mi-janvier 2014 dans un cycle de souffrances de plus en plus dures : Il m’\u00e9tait de plus en plus p\u00e9nible de marcher, au bout de 100 m les douleurs au niveau du bassin \u00e9taient si intenses que chaque pas ne pouvait \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 qu’au prix d’une douleur intense.<\/div>\n
Les m\u00e9decins me prescrivaient des anti-inflammatoires qui n’avaient aucun effet. Mon chirurgien avait d\u00e9cel\u00e9 un probl\u00e8me p\u00e9riph\u00e9rique \u00e0 ces difficult\u00e9s et d\u00e9cid\u00e9 d’une nouvelle intervention qui n’a eu aucun effet sur mes douleurs.<\/div>\n
Ceci a dur\u00e9 4 mois : Ma vie a \u00e9t\u00e9, pendant cette p\u00e9riode, confin\u00e9e entre mon fauteuil de bureau professionnel et mon lit priv\u00e9 avec le moins de d\u00e9placement possible autour de ces deux lieux.<\/div>\n
Et lors d’une ultime visite chez mon m\u00e9decin traitant ce dernier a l\u00e2ch\u00e9 une expression \u00ab\u00a0n\u00e9vralgie pudendale\u00a0\u00bb. Il m’a donn\u00e9 de nouveaux m\u00e9dicaments qui se sont toujours r\u00e9v\u00e9l\u00e9s inefficaces et un examen particulier \u00e0 faire, pour lequel j’ai obtenu un rendez-vous pour fin ao\u00fbt (donc 3 mois apr\u00e8s).<\/div>\n
C’est alors que j’ai tap\u00e9 sur un moteur de recherche \u00ab\u00a0n\u00e9vralgie pudendale\u00a0\u00bb (c’est une affection d’un nerf qui se trouve au niveau du bassin) et je suis tomb\u00e9 sur un site remarquable, r\u00e9alis\u00e9 par des patients experts.<\/div>\n
Des gens qui souffraient de cette maladie chronique, ont r\u00e9alis\u00e9 ce site pour informer les autres patients. Car certains d’entre eux avaient soufferts plusieurs ann\u00e9es avant qu’on diagnostique cette maladie, on leur disait qu’ils souffraient de maladies psychosomatiques !<\/div>\n
Sur ce site, outre des informations utiles et tr\u00e8s riches sur cette maladie,\u00a0 j’ai d\u00e9couvert les noms et adresses de plusieurs m\u00e9decins \u00e0 Lyon qui traitaient cette maladie. Je suis all\u00e9 les voir et assez rapidement ma situation s’est am\u00e9lior\u00e9e. Ma vie est de nouveau supportable.<\/div>\n
J’ai pu informer mes m\u00e9decins habituels et leur donner des pr\u00e9cisions sur un\u00a0 certain nombre de points qu’ils ignoraient.<\/div>\n
Oui c’est une r\u00e9volution que celle du patient expert et les m\u00e9decins seraient bien inspir\u00e9s d’en tenir compte et d’en faire une ressource. Certains l’ont d’ailleurs compris.<\/div>\n
<Voici l’\u00e9mission de France Inter \u00e9voqu\u00e9e en d\u00e9but de message><\/a>\u00a0<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Vendredi 14 novembre 2014 \u00abLe patient expert\u00bb Nouveau concept r\u00e9volutionnaire Le t\u00e9l\u00e9phone sonne de France Inter du 5 novembre a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 cette r\u00e9volution. C’est un concept qui est n\u00e9 notamment suite \u00e0 l’\u00e9pid\u00e9mie du sida et de l’\u00e9mergence<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-906","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-motdujour"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/906","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=906"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/906\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":907,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/906\/revisions\/907"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=906"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=906"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=906"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}