{"id":5109,"date":"2018-06-28T03:29:00","date_gmt":"2018-06-28T01:29:00","guid":{"rendered":"http:\/\/lemotdujour.fr\/?p=5109"},"modified":"2022-09-07T11:10:03","modified_gmt":"2022-09-07T09:10:03","slug":"jeudi-28-juin-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lemotdujour.fr\/?p=5109","title":{"rendered":"Jeudi 28 juin 2018"},"content":{"rendered":"
\t\u00abL\u2019ampleur des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques aujourd\u2019hui disponibles sur les sites rend quasiment impossible la protection des informations personnelles\u00bb<\/div>\n
\tArthur Caplan, directeur du d\u00e9partement de bio\u00e9thique \u00e0 l\u2019universit\u00e9 de m\u00e9decine de New York<\/div>\n

Vous savez bien que les \u00c9tats-Unis sont toujours en avance sur nous. Il apparait donc pertinent de s’int\u00e9resser \u00e0 ce qui se passe l\u00e0 bas pour savoir ce qui va se passer chez nous d’ici quelques ann\u00e9es. Et comme le monde acc\u00e9l\u00e8re, m\u00eame plus rapidement que cela.
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Quel a \u00e9t\u00e9 un des cadeaux les plus tendances, aux \u00c9tats-Unis, en 2017 ?
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Ce sont des tests ADN maison. On les appelle ainsi parce que ce n’est plus tr\u00e8s cher et qu’on peut donc au lieu de s’offrir une photo ou une vid\u00e9o, plut\u00f4t s’offrir son profil ADN et m\u00eame quelques informations suppl\u00e9mentaires.
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Il existe des soci\u00e9t\u00e9s qui ont pour nom 23andMe, Ancestry, Family Tree DNA ou African Ancestry qui proposent, pour 80 euros, une recherche des origines ethniques. La soci\u00e9t\u00e9 23andMe va un peu plus loin et recherche des pr\u00e9dispositions \u00e0 certaines maladies pour 170 euros.
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Ce sont des kits ADN qu’on offre en cadeau ou qu’on ach\u00e8te puis ces soci\u00e9t\u00e9s font leur travail d’analyse et de recherche.
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C’est un article du Monde qui m’a ouvert ces perspectives : <Aux Etats-Unis des profils ADN tr\u00e8s peu confidentiels><\/a><\/span>
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Tous les fid\u00e8les des s\u00e9ries am\u00e9ricaines connaissent le concept des \u00ab cold cases \u00bb, c’est-\u00e0-dire les \u00ab affaires non r\u00e9solues \u00bb.
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L’article du monde commence \u00e0 raconter une histoire tr\u00e8s morale, mais peut-\u00eatre inqui\u00e9tante aussi.
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GEDmatch est une entreprise de taille modeste sp\u00e9cialis\u00e9e dans les recherches g\u00e9n\u00e9alogiques, situ\u00e9e en Floride. Elle vend des Kits ADN et s’est cr\u00e9\u00e9e une base de donn\u00e9es.
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Dans deux enqu\u00eates anciennes, la Police disposait de traces ADN retrouv\u00e9s sur les lieux de crime. Rest\u00e9s inexploitables pendant des d\u00e9cennies faute de correspondre \u00e0 un profil r\u00e9pertori\u00e9 dans les fichiers de la police, ces \u00e9chantillons ont trouv\u00e9 leur chemin dans les m\u00e9andres de GEDmatch.
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Alors vous pensez que les criminels stupides ont particip\u00e9 \u00e0 un test ADN et que la police les a trouv\u00e9s en donnant les \u00e9chantillons qu’ils poss\u00e9daient \u00e0 GEDmatch.
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Oui et non. La police a bien donn\u00e9 les \u00e9chantillons \u00e0 GEDMatch mais les criminels n’\u00e9taient pas stupides. Ils avaient simplement de la famille dont certains membres ont succomb\u00e9 \u00e0 cette tendance de r\u00e9aliser des tests ADN.
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Et l’article du Monde explique :
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\u00ab Les clients de cette entreprise, d\u00e9tentrice de leurs profils ADN, peuvent en effet rechercher dans l’immense banque de donn\u00e9es du site les profils relevant de la m\u00eame branche g\u00e9n\u00e9alogique qu’eux afin de retrouver des membres de leur famille. Les policiers ont livr\u00e9 anonymement le g\u00e9notype des deux criminels \u00e0 GEDmatch, sans mandat et en profitant d’une zone grise du droit sur ces questions encore inexplor\u00e9es. Puis, aid\u00e9s de sp\u00e9cialistes, ils ont reconstitu\u00e9 un arbre \u00adg\u00e9n\u00e9alogique, qui les a men\u00e9s \u00e0 des parents \u00e9loign\u00e9s des suspects. Ils ont ensuite cherch\u00e9, dans ces familles, les profils (\u00e2ge, domicile \u00e0 l’\u00e9poque des crimes\u2026) proches de ceux des suspects. \u00bb
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Et c’est ainsi que Joseph James DeAngelo et William Earl Talbott, auteurs de crimes non r\u00e9solus remontant aux ann\u00e9es 1970 et 1980, ont \u00e9t\u00e9 arr\u00eat\u00e9s \u00e0 quelques jours \u00add’intervalle.
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Voil\u00e0 une excellente nouvelle, deux histoires qui terminent bien, histoires parfaitement morales. Les am\u00e9ricains vont certainement en faire un film\u2026
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Mais l’article du Monde continue :
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\u00ab Beaucoup, aux Etats-Unis, ont \u00e9t\u00e9 prompts \u00e0 se r\u00e9jouir de l’\u00e9lucidation de ces cold cases gr\u00e2ce aux progr\u00e8s technologiques et \u00e0 l’incomparable base de donn\u00e9es de GEDmatch. N\u00e9anmoins, ces \u00e9v\u00e9nements sans pr\u00e9c\u00e9dent \u00adposent aussi de nouvelles questions \u00e9thiques et l\u00e9gales sur la protection de donn\u00e9es aussi intimes qu’un profil ADN. D’autant qu’elles s’ajoutent aux inqui\u00e9tudes d\u00e9j\u00e0 soulev\u00e9es par la multiplication des tests ADN \u00ab maison \u00bb, cens\u00e9s r\u00e9pondre aux interrogations de millions d’utilisateurs sur leurs origines ethniques, leurs parents biologiques ou leur sant\u00e9.
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Apparemment consciente des possibilit\u00e9s infinies ouvertes par ses services, la soci\u00e9t\u00e9 GEDmatch prend la peine de pr\u00e9venir ses clients que sa base de donn\u00e9es peut \u00eatre utilis\u00e9e pour d’autres buts que la simple passion g\u00e9n\u00e9alogique, et notamment pour la recherche d’auteurs d’un crime. Elle leur conseille donc de se d\u00e9sinscrire s’ils tiennent \u00e0 la confidentialit\u00e9 de leurs donn\u00e9es. La plupart, visiblement, n’en ont cure.
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Ces affaires mettent pourtant en lumi\u00e8re un ph\u00e9nom\u00e8ne d\u00e9j\u00e0 observ\u00e9 avec Facebook et l’aspiration des donn\u00e9es de millions de ses comptes par la soci\u00e9t\u00e9 Cambridge \u00adAnalytica : les informations qu’un individu fournit librement sur un site ou un r\u00e9seau social d\u00e9passent largement sa propre personne. Sur Facebook, les donn\u00e9es des \u00ab amis \u00bb des comptes concern\u00e9s ont \u00e9t\u00e9 \u00adr\u00e9cup\u00e9r\u00e9es, \u00e0 l’insu de tous. Avec l’ADN, c’est le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique de toute une lign\u00e9e qui est ainsi d\u00e9voil\u00e9e. Sans que les proches ou lointains cousins en soient ni conscients ni avis\u00e9s. \u00bb
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Le monde cite Arthur Caplan, directeur du d\u00e9partement de bio\u00e9thique \u00e0 l’universit\u00e9 de m\u00e9decine de New York :
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\u00ab L’ampleur des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques aujourd’hui disponibles sur les sites rend quasiment impossible la protection des informations personnelles.\u00bb
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Et l’article de continuer :
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\u00ab La presse am\u00e9ricaine regorge d’histoires de famille envenim\u00e9es par les d\u00e9couvertes tir\u00e9es des tubes \u00e0 essai : un parent qui ne l’est pas vraiment, un anc\u00eatre noir inattendu, la rencontre avec une fratrie inconnue\u2026 Surtout, chacun peut d\u00e9sormais recevoir par un simple courrier l’annonce qu’il court un risque \u00e9lev\u00e9 de contracter la maladie d’Alzheimer ou la fibrose kystique. Selon Susan Estabrooks Hahn, sp\u00e9cialiste de la maladie d’Alzheimer et membre de l’Association nationale des conseillers en g\u00e9n\u00e9tique (ANCG), certains r\u00e9sultats peuvent \u00eatre \u00ab source d’angoisse, \u00e9crit-elle sur le site de l’organisation, notamment lorsqu’il n’existe pas de rem\u00e8de pour la maladie identifi\u00e9e \u00bb.
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En outre certaines pr\u00e9dictions concernant la sant\u00e9 sont loin de pouvoir pr\u00e9tendre \u00e0 l’exactitude
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Il y a d’abord des app\u00e9tits commerciaux et surtout un vide juridique consid\u00e9rable :
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\u00ab Comme nombre d’experts, M. Caplan estime que les l\u00e9gislateurs devraient se pencher sur le sujet afin que les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques aujourd’hui facilement disponibles demeurent bien comprises et prot\u00e9g\u00e9es. On en est loin, selon lui, \u00ab des protections existent mais \u00adelles ne sont pas assez compl\u00e8tes \u00bb. Des lois telles que le Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 interdisent aux employeurs de recruter, muter ou \u00adlicencier les salari\u00e9s en fonction d’informations g\u00e9n\u00e9tiques. Et la couverture sant\u00e9, \u00adl’Affordable Care Act, emp\u00eache les compagnies d’assurances de choisir leurs clients d’apr\u00e8s leur ADN. Mais cette r\u00e8gle ne s’applique pas aux assurances-vie ou \u00e0 celles li\u00e9es aux handicaps, selon l’ANCG.
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Le s\u00e9nateur d\u00e9mocrate de New York Chuck Schumer a r\u00e9cemment appel\u00e9 \u00e0 un renforcement des contr\u00f4les sur les kits ADN. \u00ab Des clients peuvent, sans le savoir, mettre en danger leurs donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques si elles sont vendues \u00e0 des tiers \u00bb, a-t-il d\u00e9plor\u00e9. De leur c\u00f4t\u00e9, les soci\u00e9t\u00e9s assurent mettre en garde leurs clients. Le site de la soci\u00e9t\u00e9 Ancestry pr\u00e9vient qu’elle peut utiliser, \u00ab avec votre consentement, vos informations pour des projets de recherche sur la g\u00e9n\u00e9alogie ou le g\u00e9nome et pour des objectifs commerciaux internes \u00bb.
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23andMe \u00adassure ne pas vendre les informations de ses clients et ne pas les utiliser \u00e0 des fins de recherche \u00ab sans leur consentement personnel \u00bb. Mais, pour une soci\u00e9t\u00e9 comme 23andMe, les revenus tir\u00e9s de l’acc\u00e8s qu’elle offre \u00e0 sa base de donn\u00e9es sont primordiaux. L’entreprise a sign\u00e9 une vingtaine de partenariats avec des firmes pharmaceutiques et envisage de se lancer dans le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments. \u00bb
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Dans quel monde \u00e9tonnant et inqui\u00e9tant homo sapiens s’appr\u00eate-t-il \u00e0 vivre dans le futur imm\u00e9diat ?
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De quels outils terrifiants vont pouvoir disposer les pouvoirs totalitaires ou simplement autoritaires qui se multiplient dans le monde. Parce que ces derniers temps, ce ne sont pas les d\u00e9mocraties lib\u00e9rales qui progressent.
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Pour \u00eatre concret il suffit de demander \u00e0 un moteur de recherche (Qwant dans mon cas)
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Et vous trouvez ce site pour <des tests de paternit\u00e9><\/span><\/a> si vous avez des incertitudes ou au contraire si vous voulez avoir des certitudes.
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Mais cela reste du niveau du th\u00e9\u00e2tre de boulevard.
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Si vous voulez en savoir davantage sur votre histoire, votre g\u00e9n\u00e9alogie, j’ai trouv\u00e9 ce site : <https:\/\/www.igenea.com\/fr\/home><\/a><\/span> a priori Suisse qui pourra vous guider, contre paiement bien s\u00fbr. Pour ma part, je n’irai pas vers cette voie.
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<1098><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abL\u2019ampleur des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques aujourd\u2019hui disponibles sur les sites rend quasiment impossible la protection des informations personnelles\u00bb Arthur Caplan, directeur du d\u00e9partement de bio\u00e9thique \u00e0 l\u2019universit\u00e9 de m\u00e9decine de New York Vous savez bien que les \u00c9tats-Unis sont toujours en<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[51,35,7],"class_list":["post-5109","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-motdujour","tag-justice","tag-sciences","tag-societe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5109","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5109"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5109\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13935,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5109\/revisions\/13935"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5109"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5109"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lemotdujour.fr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5109"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}