Jeudi 28 juin 2018

«L’ampleur des données génétiques aujourd’hui disponibles sur les sites rend quasiment impossible la protection des informations personnelles»
Arthur Caplan, directeur du département de bioéthique à l’université de médecine de New York

Vous savez bien que les États-Unis sont toujours en avance sur nous. Il apparait donc pertinent de s’intéresser à ce qui se passe là bas pour savoir ce qui va se passer chez nous d’ici quelques années. Et comme le monde accélère, même plus rapidement que cela.

Quel a été un des cadeaux les plus tendances, aux États-Unis, en 2017 ?

Ce sont des tests ADN maison. On les appelle ainsi parce que ce n’est plus très cher et qu’on peut donc au lieu de s’offrir une photo ou une vidéo, plutôt s’offrir son profil ADN et même quelques informations supplémentaires.

Il existe des sociétés qui ont pour nom 23andMe, Ancestry, Family Tree DNA ou African Ancestry qui proposent, pour 80 euros, une recherche des origines ethniques. La société 23andMe va un peu plus loin et recherche des prédispositions à certaines maladies pour 170 euros.

Ce sont des kits ADN qu’on offre en cadeau ou qu’on achète puis ces sociétés font leur travail d’analyse et de recherche.

C’est un article du Monde qui m’a ouvert ces perspectives : <Aux Etats-Unis des profils ADN très peu confidentiels>

Tous les fidèles des séries américaines connaissent le concept des « cold cases », c’est-à-dire les « affaires non résolues ».

L’article du monde commence à raconter une histoire très morale, mais peut-être inquiétante aussi.

GEDmatch est une entreprise de taille modeste spécialisée dans les recherches généalogiques, située en Floride. Elle vend des Kits ADN et s’est créée une base de données.

Dans deux enquêtes anciennes, la Police disposait de traces ADN retrouvés sur les lieux de crime. Restés inexploitables pendant des décennies faute de correspondre à un profil répertorié dans les fichiers de la police, ces échantillons ont trouvé leur chemin dans les méandres de GEDmatch.

Alors vous pensez que les criminels stupides ont participé à un test ADN et que la police les a trouvés en donnant les échantillons qu’ils possédaient à GEDmatch.

Oui et non. La police a bien donné les échantillons à GEDMatch mais les criminels n’étaient pas stupides. Ils avaient simplement de la famille dont certains membres ont succombé à cette tendance de réaliser des tests ADN.

Et l’article du Monde explique :

« Les clients de cette entreprise, détentrice de leurs profils ADN, peuvent en effet rechercher dans l’immense banque de données du site les profils relevant de la même branche généalogique qu’eux afin de retrouver des membres de leur famille. Les policiers ont livré anonymement le génotype des deux criminels à GEDmatch, sans mandat et en profitant d’une zone grise du droit sur ces questions encore inexplorées. Puis, aidés de spécialistes, ils ont reconstitué un arbre ­généalogique, qui les a menés à des parents éloignés des suspects. Ils ont ensuite cherché, dans ces familles, les profils (âge, domicile à l’époque des crimes…) proches de ceux des suspects. »

Et c’est ainsi que Joseph James DeAngelo et William Earl Talbott, auteurs de crimes non résolus remontant aux années 1970 et 1980, ont été arrêtés à quelques jours ­d’intervalle.

Voilà une excellente nouvelle, deux histoires qui terminent bien, histoires parfaitement morales. Les américains vont certainement en faire un film…

Mais l’article du Monde continue :

« Beaucoup, aux Etats-Unis, ont été prompts à se réjouir de l’élucidation de ces cold cases grâce aux progrès technologiques et à l’incomparable base de données de GEDmatch. Néanmoins, ces événements sans précédent ­posent aussi de nouvelles questions éthiques et légales sur la protection de données aussi intimes qu’un profil ADN. D’autant qu’elles s’ajoutent aux inquiétudes déjà soulevées par la multiplication des tests ADN « maison », censés répondre aux interrogations de millions d’utilisateurs sur leurs origines ethniques, leurs parents biologiques ou leur santé.

Apparemment consciente des possibilités infinies ouvertes par ses services, la société GEDmatch prend la peine de prévenir ses clients que sa base de données peut être utilisée pour d’autres buts que la simple passion généalogique, et notamment pour la recherche d’auteurs d’un crime. Elle leur conseille donc de se désinscrire s’ils tiennent à la confidentialité de leurs données. La plupart, visiblement, n’en ont cure.

Ces affaires mettent pourtant en lumière un phénomène déjà observé avec Facebook et l’aspiration des données de millions de ses comptes par la société Cambridge ­Analytica : les informations qu’un individu fournit librement sur un site ou un réseau social dépassent largement sa propre personne. Sur Facebook, les données des « amis » des comptes concernés ont été ­récupérées, à l’insu de tous. Avec l’ADN, c’est le patrimoine génétique de toute une lignée qui est ainsi dévoilée. Sans que les proches ou lointains cousins en soient ni conscients ni avisés. »

Le monde cite Arthur Caplan, directeur du département de bioéthique à l’université de médecine de New York :

« L’ampleur des données génétiques aujourd’hui disponibles sur les sites rend quasiment impossible la protection des informations personnelles.»

Et l’article de continuer :

« La presse américaine regorge d’histoires de famille envenimées par les découvertes tirées des tubes à essai : un parent qui ne l’est pas vraiment, un ancêtre noir inattendu, la rencontre avec une fratrie inconnue… Surtout, chacun peut désormais recevoir par un simple courrier l’annonce qu’il court un risque élevé de contracter la maladie d’Alzheimer ou la fibrose kystique. Selon Susan Estabrooks Hahn, spécialiste de la maladie d’Alzheimer et membre de l’Association nationale des conseillers en génétique (ANCG), certains résultats peuvent être « source d’angoisse, écrit-elle sur le site de l’organisation, notamment lorsqu’il n’existe pas de remède pour la maladie identifiée ».

En outre certaines prédictions concernant la santé sont loin de pouvoir prétendre à l’exactitude

Il y a d’abord des appétits commerciaux et surtout un vide juridique considérable :

« Comme nombre d’experts, M. Caplan estime que les législateurs devraient se pencher sur le sujet afin que les données génétiques aujourd’hui facilement disponibles demeurent bien comprises et protégées. On en est loin, selon lui, « des protections existent mais ­elles ne sont pas assez complètes ». Des lois telles que le Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 interdisent aux employeurs de recruter, muter ou ­licencier les salariés en fonction d’informations génétiques. Et la couverture santé, ­l’Affordable Care Act, empêche les compagnies d’assurances de choisir leurs clients d’après leur ADN. Mais cette règle ne s’applique pas aux assurances-vie ou à celles liées aux handicaps, selon l’ANCG.

Le sénateur démocrate de New York Chuck Schumer a récemment appelé à un renforcement des contrôles sur les kits ADN. « Des clients peuvent, sans le savoir, mettre en danger leurs données génétiques si elles sont vendues à des tiers », a-t-il déploré. De leur côté, les sociétés assurent mettre en garde leurs clients. Le site de la société Ancestry prévient qu’elle peut utiliser, « avec votre consentement, vos informations pour des projets de recherche sur la généalogie ou le génome et pour des objectifs commerciaux internes ».

23andMe ­assure ne pas vendre les informations de ses clients et ne pas les utiliser à des fins de recherche « sans leur consentement personnel ». Mais, pour une société comme 23andMe, les revenus tirés de l’accès qu’elle offre à sa base de données sont primordiaux. L’entreprise a signé une vingtaine de partenariats avec des firmes pharmaceutiques et envisage de se lancer dans le développement de médicaments. »

Dans quel monde étonnant et inquiétant homo sapiens s’apprête-t-il à vivre dans le futur immédiat ?

De quels outils terrifiants vont pouvoir disposer les pouvoirs totalitaires ou simplement autoritaires qui se multiplient dans le monde. Parce que ces derniers temps, ce ne sont pas les démocraties libérales qui progressent.

Pour être concret il suffit de demander à un moteur de recherche (Qwant dans mon cas)

Et vous trouvez ce site pour <des tests de paternité> si vous avez des incertitudes ou au contraire si vous voulez avoir des certitudes.

Mais cela reste du niveau du théâtre de boulevard.

Si vous voulez en savoir davantage sur votre histoire, votre généalogie, j’ai trouvé ce site : <https://www.igenea.com/fr/home> a priori Suisse qui pourra vous guider, contre paiement bien sûr. Pour ma part, je n’irai pas vers cette voie.

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Une réflexion au sujet de « Jeudi 28 juin 2018 »

  • 28 juin 2018 à 8 h 28 min
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    Vraiment très intéressant et la question qui devient de plus en plus prégnante est de savoir si on peut vraiment aborder le monde de demain avec nos outils culturels traditionnels, ceux qui sont à la base de notre organisation sociale actuelle

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